A Câmara Municipal realizou uma audiência pública para debater as políticas públicas para doenças raras Blumenau. O encontro, solicitado pelo vereador Flávio Linhares, reuniu autoridades, profissionais da saúde e a comunidade de Blumenau para discutir os desafios enfrentados por pacientes e familiares. A pauta principal do evento incluiu a proposta de buscar a habilitação da Renal Vida como um centro de referência no município, visando otimizar o diagnóstico, tratamento e o acompanhamento de quem convive com essas condições de saúde.
Durante o debate, o vice-presidente da Associação Renal Vida, Roberto Benvenutti, detalhou a proposta de credenciamento da entidade como serviço de referência. Ele explicou que o serviço começou focado em pacientes renais, mas se expandiu para outras especialidades, atendendo atualmente 421 pessoas com diversas condições. Benvenutti solicitou o apoio do poder público para a publicação de uma portaria federal que oficializaria o credenciamento. “Já foi aprovada na tripartite, mas ainda precisa que o Governo Federal publique essa portaria para que consigamos receber mais recursos para ampliar esse atendimento”, afirmou o médico.
A biomédica geneticista Juliana Leal Rocha, que atua na Renal Vida, destacou que o diagnóstico precoce é o maior desafio. Segundo ela, a demora causa sofrimento às famílias e gera altos custos ao sistema de saúde, pois os pacientes passam por múltiplos especialistas sem uma conclusão. A especialista apontou o desconhecimento de profissionais da atenção básica e a dificuldade de acesso a testes genéticos como principais fatores para essa jornada. Além disso, mesmo com o diagnóstico, a judicialização para obter tratamento prolonga o percurso dos pacientes.
O secretário municipal de Saúde, Douglas Rafael de Souza, afirmou que a pauta exige sensibilidade e responsabilidade técnica. Ele declarou que o município atua na articulação e apoio institucional para o credenciamento da Renal Vida, mas ressaltou que a habilitação final depende das instâncias estadual e federal por se tratar de um serviço de alta complexidade. “Enquanto isso, nosso papel enquanto Secretaria Municipal é garantir que a rede funcione com a atenção básica organizada, a regulação eficiente, o acompanhamento multiprofissional e o apoio às famílias”, pontuou o secretário.